I Zagreb je večeras u crvenoj boji na Svjetski dan hemofilije

Hemofilija je bolest koju obilježava smanjena sposobnost zgrušavanja krvi

318

Povodom obilježavanja Svjetskog dana hemofilije pod motom “Crvenom bojom za oboljele od hemofilije“ u cilju podizanja svijesti o toj rijetkoj i teškoj bolesti, crvenom bojom zasjat će i znamenitosti u naša četiri najveća grada.

Od 19:45 do 22 sata ‘zacrvenjet’ će zagrebačke fontane u ulici HRvatske bratske zajednice, osječki pješački most preko Drave, riječka Trsatska gradina i lučke dizalice, te splitska Fontana na Rivi ispred crkve Sv. Franje.

Ovakvim djelovanjem želi se omogućiti svakoj osobi s hemofilijom ili drugim poremećajem koagulacije pravo na normalan i kvalitetan život i pravo na adekvatno liječenje sukladno današnjim mogućnostima moderne medicine.

Hemofilija je bolest koju obilježava smanjena sposobnost zgrušavanja krvi, zbog čega dolazi do krvarenja, koja mogu zahvatiti i organske sustave, poput probavnog i respiratornog sustava, središnjeg živčanog sustava, te na području glave i vrata, što može ugroziti život ili dovesti do trajnih posljedica.

Mnoge osobe s hemofilijom, ako nisu adekvatno liječene, s vremenom razvijaju teška oštećenja zglobova, što dovodi do invaliditeta i znatno smanjenje kvalitete života.

Zlatni standard u liječenju hemofilije je profilaktička primjena faktora koagulacije, no neke osobe s hemofilijom dodatno razviju i tzv. inhibitore, odnosno protutijela na faktor koagulacije koji im nedostaje, što klasičnu terapiju dodatno komplicira ili u potpunosti onemogućuje.

Liječenje u takvim slučajevima je znatno skuplje, ali i manje djelotvorno, pa takve osobe usprkos dostupnosti lijekova i dalje krvare, no adekvatnom terapijom krvarenja se uglavnom uspijevaju zaustaviti.

Na pomolu su novi lijekovi pa je za očekivati da će i ta najugroženija skupina osoba s hemofilijom uskoro dobiti lijekove koji će djelovati preventivno, odnosno spriječiti nastanak novih krvarenja, kažu u Društvu hemofiličara Hrvatske.

Društvo broji oko 350 članova i djeluje u cijeloj Hrvatskoj. Osim oboljelih okuplja i njihove obitelji, prijatelje i sve koji žele unaprijediti i poboljšati kvalitetu života osoba s hemofilijom.

Loading...

OSTAVI ODGOVOR

Please enter your comment!
Please enter your name here