PISAROVINA UZ JANU Tražimo jednako pravo na liječenje za sve!

449

Iako je prijeko potreban lijek za liječenje spinalne mišićne atrofije – Spinraza ove godine stavljen na listu lijekova, malena Jana Petrić iz Pisarovine na njega nema pravo jer je na respiratoru, odlučilo je tako Ministarstvo zdravstva.

Ogorčeni zbog ovog ograničenja koje ugrožava zdravlje njihove kćeri, Janini roditelj pozvali su na mirno okupljanje sutra, 29. prosinca, na Trgu Stjepana Radića u Pisarovini.

„Želimo ukazati na diskriminaciju u liječenju jedinim lijekom za bolest spinalne mišićne atrofije od koje boluje naša kćer Jana Petrić. Naime, prije dvije godine od Europske komsije za lijekove odobren je lijek Spinraza koji pomaže oboljelima od SMA i stavljen na Europsko tržište. U Hrvatskoj od tada kreće borba nas roditelja, najviše Udruge Kolibrići, čiji smo i mi članovi da se taj lijek, pošto je Hrvatska članica Europske unije, stavi na listu lijekova i kod nas. Ove godine to su HZZO i Ministarstvo zdravstva i učinili, ali su izostavili djecu na respiratoru i starije od 18 godina. Kako je Ustavom RH zagarantirano pravo na liječenje svih građana RH, tako mislimo da i Jana kao i njeni prijatelji na respiratoru i oni stariji od 18 godina imaju pravo na lijek. Želimo naglasiti da sve zemlje u kojima je lijek odobren i primjenjuje se, daju lijek svima bez ograničenja. Ove godine Spinrazu su odobrile i neke naše susjedne zemlje, Makedonija, Republika Srbija i Slovenija, ali nigdje nije uskraćeno liječenje djece na respiratoru.

VEZANE VIJESTI
Održana manifestacija "Rodino ljeto u Kupčini"

Možemo sa sigurnošću tvrditi da je u Hrvatskoj političkom odlukom, a ne odlukom struke, jer je stav Neuropedijatrijskog društva Hrvatske da svi moraju dobiti lijek, stavljeno ograničenje na liječenje lijekom Spinraza. Podržite stoga 29.12.2018. Janu i njene prijatelje dolaskom na mirno okupljanje na Trg Stjepana Radića u Pisarovinu, da pokažemo vladajućim da su Janini sugrađani uz nju i sve kojima je lijek potreban.“

Više o događaju ovdje.

Loading...

OSTAVI ODGOVOR

Please enter your comment!
Please enter your name here