Tijekom njegovog  posjeta Petrinji 28. srpnja, ministra državne imovine Gorana Marića Petrinjka Ivona Adžam Matijević je upoznala sa slučajem svoje tromjesečne djevojčice koja čeka odobrenje za prijeko potreban lijek te ga zamolila da pokuša utjecati na što brže rješavanje ovog zdravstvenog problema. 

Naime, tromjesečnoj Tei iz Petrinje, kojoj je dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija, hitno je potreban lijek dok bolest još nije uznapredovala. Njena majka uputila je već ranije apel HZZO-u da odobri potreban lijek ili pak liječenje u Europi. Teina majka Ivona Adžam Matijević je nakon susreta s ministrom Marićem, kojeg je upoznala sa slučajem svoje djevojčice i zamolila da pokuša utjecati da se situacija što brže riješi, rekla kako još čekaju odobrenje HZZO-a za prijeko potreban lijek Spinrazu…

TON 

No vrijeme prolazi, a upravo je vrijeme ključno u čitavoj priči. Naime, spinalna mišićna atrofija je bolest kod koje propadaju živčane stanice leđne moždine i moždanog debla zbog čega dolazi do mišićne slabost i ubrzanog propadanja mišića. Liječnici su potvrdili da je Tea idealan kandidat za lijek Spinrazu, jer bolest još nije uznapredovala, no i dalje se čeka odobrenje HZZO-a. Dulje od mjesec dana odobrenje Spinraze u Hrvatskoj od HZZO-a traže i brojne udruge i roditelji oboljele djece.

 

 

 

Loading...

OSTAVI ODGOVOR

Please enter your comment!
Please enter your name here