Tromjesečnoj Tei iz Petrinje, kojoj je dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija, hitno je potreban lijek dok bolest još nije uznapredovala. Njena majka uputila je apel HZZO-u da odobri potreban lijek ili pak liječenje u Europi.

Teina majka Ivona Adžam Matijević poručuje kako ne traže novac već da HZZO odobri lijek Spinrazu, koji u Hrvatskoj još nije odobren, ili da pak odobri liječenje u Europi. Priča je krenula objavom dirljivog statusa koji je Ivona objavila na svom Facebook profilu i kojim je, kaže, željela senzibilizirati javnost, ne samo zbog Tee nego i sve druge djece kojima bi lijek Spinraza mogao pomoći. Javili su im se brojni ljudi spremni pomoći na razne načine pa i financijski, no Ivona poručuje kako im nije namjera tražiti novac već traže da se taj lijek odobri ili da ih pošalju negdje u Europu gdje je lijek već odobren. „Nije nam do novaca, nego do liječenja“, odlučna je Teina majka…

TON 

Spinalna mišićna atrofija je bolest kod koje propadaju živčane stanice leđne moždine i moždanog debla zbog čega dolazi do mišićne slabost i ubrzanog propadanja mišića. Mala Tea trenutačno je u fizički dobrom stanju…

TON 

Majka dodaje kako su im svi liječnici potvrdili da je Tea idealan kandidat za lijek Spinrazu, jer bolest još nije uznapredovala, no čeka se odobrenje HZZO-a. Dulje od mjesec dana odobrenje Spinraze u Hrvatskoj od HZZO-a traže i brojne udruge i roditelji oboljele djece.

 

 

 

OSTAVI ODGOVOR

Please enter your comment!
Please enter your name here