Tromjesečnoj Tei iz Petrinje, kojoj je dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija, hitno je potreban lijek dok bolest još nije uznapredovala. Njena majka uputila je apel HZZO-u da odobri potreban lijek ili pak liječenje u Europi.

Teina majka Ivona Adžam Matijević poručuje kako ne traže novac već da HZZO odobri lijek Spinrazu, koji u Hrvatskoj još nije odobren, ili da pak odobri liječenje u Europi. Priča je krenula objavom dirljivog statusa koji je Ivona objavila na svom Facebook profilu i kojim je, kaže, željela senzibilizirati javnost, ne samo zbog Tee nego i sve druge djece kojima bi lijek Spinraza mogao pomoći. Javili su im se brojni ljudi spremni pomoći na razne načine pa i financijski, no Ivona poručuje kako im nije namjera tražiti novac već traže da se taj lijek odobri ili da ih pošalju negdje u Europu gdje je lijek već odobren. „Nije nam do novaca, nego do liječenja“, odlučna je Teina majka…

TON 

baner monitor 728x90

Spinalna mišićna atrofija je bolest kod koje propadaju živčane stanice leđne moždine i moždanog debla zbog čega dolazi do mišićne slabost i ubrzanog propadanja mišića. Mala Tea trenutačno je u fizički dobrom stanju…

TON 

Majka dodaje kako su im svi liječnici potvrdili da je Tea idealan kandidat za lijek Spinrazu, jer bolest još nije uznapredovala, no čeka se odobrenje HZZO-a. Dulje od mjesec dana odobrenje Spinraze u Hrvatskoj od HZZO-a traže i brojne udruge i roditelji oboljele djece.

 

 

 

OSTAVI ODGOVOR

Please enter your comment!
Please enter your name here